Sin el cuidado, no existe atmósfera que propicie el florecimiento de aquello que verdaderamente humaniza: el sentimiento profundo, la voluntad de compartir y la búsqueda del amor”.
Leonardo Boff
El Alzheimer se conoce como “la enfermedad del olvido” ya que, debido al deterioro cognitivo, hace que las puertas de la memoria del enfermo se vayan cerrando y tanto sus seres queridos como todo lo que este era se va desvaneciendo a medida que progresa la enfermedad; por tanto llegará un momento en el que “no recordará” quién era ni quiénes eran las personas que lo rodeaban, querían y cuidaban[1]. Pero, a pesar de la pérdida de memoria y todo lo que trae la enfermedad de Alzheimer, tanto para el enfermo como para la familia, hay algo que no desaparece: la profunda necesidad humana de sentirse querido, amado y protegido.
Dicha necesidad de conexión emocional y de amor permanece en los rincones más profundos de la memoria emocional y corporal del enfermo. Por lo tanto, aunque la capacidad de expresar amor se vuelve más difícil y hasta imposible, dicha capacidad no se pierde, y se puede hacer uso de diversas estrategias para seguir conservándola, a pesar del deterioro y el avance de la enfermedad.
El amor es un sentimiento universal sobre el cual se fundan las relaciones que establecemos con los otros y con todo aquello que nos rodea; sin embargo, cada uno de nosotros lo expresamos, lo comprendemos, lo damos y lo recibimos de maneras diferentes.
Podemos decir que cada uno de nosotros tiene su propio lenguaje del amor. Así como no comprendemos cuando alguien nos habla en un idioma que desconocemos por completo, lo mismo sucede con el lenguaje del amor y esto se puede observar muy fácilmente en las relaciones de pareja, en las cuales cada persona puede llegar a hablar en su propio lenguaje.
Y es a partir de las dificultades con las que se encuentran las relaciones de pareja para comprenderse a pesar del amor que se tienen, que Gary Chapman publicó en 1992 “Los cinco lenguajes del amor”[2]. En este libro definió el concepto del lenguaje del amor y propuso diversas alternativas a las situaciones problemáticas que se presentan en las relaciones de pareja, las cuales sirvieron de base para que se extendieran y aplicaran a las relaciones con los niños, los padres, los hombres y la familia. Además, actualmente estos cinco lenguajes del amor se han incluido en el cuidado de los enfermos con Alzheimer o demencia, incorporando herramientas que pueden ayudar a preservar la conexión emocional y el contacto afectivo con el enfermo.
El libro “Los cinco lenguajes del amor y el Alzheimer”[3] hace uso de la metáfora de las cinco lenguas para ayudar a los cuidadores a comprender las diferentes formas en las que el amor es percibido y comprendido por cada uno de nosotros, y hace explícito cómo estas cinco lenguas o canales de comunicación diferentes pueden ir aplicándose y ajustándose al vínculo afectivo que tenemos con nuestro familiar enfermo a medida que avanza la enfermedad.
Sin embargo, antes de aplicar cada lenguaje, el cuidador debe tener presente la forma como su ser querido manifestaba el amor antes de tener la enfermedad. Por ejemplo, si regularmente realizaba actos de ayuda a otros, este pudo haber sido su propio lenguaje del amor; o si, por el contrario, constantemente utilizaba afirmaciones verbales entonces debe tener presente que las palabras o afirmaciones fueron probablemente su lenguaje de amor. Con base en lo anterior, el cuidador debe adecuar su propio lenguaje del amor en el vínculo afectivo que tiene con el enfermo de Alzheimer o demencia.
A continuación, se describen cada uno de los “cinco lenguajes del amor” y cómo estos pueden ser aplicados por el cuidador y los familiares con su ser querido.
1. PALABRAS DE AFIRMACIÓN
Hace referencia a la importancia de resaltar las buenas acciones o cualidades de la otra persona, pero sin caer en adulaciones innecesarias. Es importante hacer cumplidos no solicitados, ya sea verbalmente, por escrito o por medio de palabras de agradecimiento como, por ejemplo: “te amo”, “¡lo hiciste muy bien!”, “te queda muy bien ese vestido”, etc.
Todas estas expresiones incluyen palabras de aliento, palabras humildes y palabras de bondad que de alguna u otra manera ayudan a que la otra persona se sienta reconocida y querida. Este lenguaje va muy bien para aquellas personas que necesitan sentirse queridas ya que de esta forma sienten y saben, por medio de las palabras, que han hecho las cosas bien y que se valora su esfuerzo, esmero, tiempo, trabajo y dedicación.
Consideraciones
- Enfóquese en los sentimientos en lugar de los hechos y hable de “nosotros” en lugar de “él” o “ella”: “tuvimos un día estupendo”, “hoy hemos tenido muchas dificultades”.
- Aborde la angustia y el miedo con palabras de afecto como: “te amo”, “estás a salvo”, “todo está bien”.
- Háblele con calma, claridad y suavidad. Aunque el enfermo pierda la comprensión del lenguaje, este no pierde la capacidad emocional de poder responder con calma y calidez a la voz de alguien cercano.
- Incluso si su familiar no puede hablar, hhágalo. Háblele sobre su vida, su matrimonio, sus hijos y nietos, sobre su trabajo y aficiones.
- Dígale que está guapo o hermoso, incluso si lleva el mismo traje del día anterior o si está desarreglado.
- Cántele una canción antes de dormir y procure que sea una canción que él conozca y le genere tranquilidad.
- Dígale que hoy, usted, se ha encargado de todo y que todo ha salido bien.
- Dígale que está orgulloso de todas las cosas que logró en la vida y que está agradecido por todo lo que le ha dado.
Lo que no se debe hacer
- Cuando otros estén presentes, no hable del enfermo en tercera persona (él, ella). Reconozca su presencia e inclúyalo en la conversación, aún si el enfermo no puede contribuir verbalmente.
- No les cuente a otros lo que la persona ya no puede hacer. Si lo va hacer, asegúrese que el enfermo no esté presente.
- Evite las palabras “no puede” o “ya no puede hacer eso”.
- No hable con él de una manera condescendiente o como si fuera un niño: “¡Hoy, te comiste toda tu comida!”
- No discuta sobre sus percepciones de la realidad. En lugar de contradecirlo o corregirlo, valide sus sentimientos y dirija la conversación en otra dirección.
- No levante la voz ni hable bruscamente ya que esto le puede crear angustia o malestar.
2. CONTACTO FÍSICO
El contacto físico como los abrazos, los besos, las caricias, entre otros, es uno de los medios con los cuales manifestamos el amor. Para algunas personas la cercanía física es la manera más clara y directa de decir “te quiero”. Además, el contacto físico como caminar juntos cogidos de la mano, no requiere ningún tipo de esfuerzo ni ninguna inversión adicional de tiempo.
Consideraciones
- La vida emocional de su ser querido no se ha perdido y puede ser sentida y tocada. Por lo tanto, la cercanía física le dice: “No estás solo”. Sin embargo, debe ser respetuoso con las maneras o preferencias que él tenía con respecto al contacto físico.
- Cójalo de su mano y camine con él.
- Dele un abrazo.
- Siéntese cerca o sosténgalo si tiene miedo, enojo o está agitado.
- Frote sus pies o su espalda, o acaricie suavemente su mejilla.
- Déjelo sostener a un bebé, un perrito, o una muñeca.
- Baile o muévase al ritmo de una canción que le guste.
- Masajee sus manos y sus brazos con una loción.
- En la etapa final de vida es muy importante el contacto físico para transmitir el afecto que siente por él (caricias, toques suaves en las mejillas, abrazos).
Lo que no se debe hacer
- Preserve la dignidad de su familiar enfermo evitando, en la medida de lo posible, incluir a otras personas o miembros de la familia cuando este necesite ir al baño o cuando haya que cambiarle el pañal. Si es necesario, hágalo junto a alguien con quien el enfermo haya tenido una buena relación antes de padecer la enfermedad.
- No olvide evaluar el dolor de su familiar enfermo. Cuando están en una etapa avanzada de la enfermedad no pueden describir donde les duele, así que haga uso del tacto físico y esté atento a los cambios que vaya presentando a medida que lo va tocando.
- La manifestación de contacto físico, como los abrazos en las reuniones familiares, puede llegar a ser demasiado estimulante para el enfermo. Por lo cual, los familiares deben ser prudentes con este tipo de manifestaciones afectivas, sobre todo cuando se está en la segunda fase de la enfermedad.
- También es conveniente que las visitas familiares se hagan en pequeños grupos o de uno en uno para que no le provoquen angustia, miedo o molestias innecesarias.
- No combine el tacto físico con la música ya que puede crear una sobrecarga sensorial para el enfermo y le puede generarle angustia y desasosiego.
3. MOMENTOS/TIEMPO DE CALIDAD
Hace referencia a la necesidad que tienen algunas personas de que les brinden toda la atención cuando se está hablando o compartiendo un momento con ellas; como por ejemplo, que los miren a los ojos o que estén centrados en ellos y en su conversación. La prioridad en este lenguaje del amor es estar conectados y enfocados en lo que se está compartiendo (pensamientos, sentimientos, deseos y experiencias), además de sentirse escuchados realmente por la otra persona.
Consideraciones
- Tenga en cuenta cuáles fueron las habilidades que adquirió su familiar antes de la enfermedad, como jugar o tocar algún instrumento, y úselas para compartir momentos con él. Tenga presente que estos recuerdos no se pierden, permanecen almacenados en la memoria.
- Acompáñelo un rato durante la noche o vea con él alguna película, esto le genera tranquilidad y le ayuda a saber que no está solo en su sufrimiento.
- Léale algún libro y, hasta donde pueda, hágales leer algún libro para usted, o pídale a su nieto que les lea.
- Recuérdele los viejos tiempos y los acontecimientos importantes de su historia de vida.
- Vea con él un álbum de fotos o algunas películas familiares.
- Vean su película favorita una y otra vez.
- Vaya a dar un paseo con él en el coche.
- Horneen juntos algunas de sus galletas o pasteles preferidos.
- Ríanse y ríanse siempre que puedan.
- Coloreen juntos un libro o hagan un rompecabezas.
- Cuéntele alguna historia.
Lo que no se debe hacer
- No evite responderle preguntas difíciles sobre la enfermedad. Así la verdad sea difícil y triste, el que se las respondan con claridad y sinceridad les ayuda a tener una buena conexión emocional.
- Tenga paciencia cuando le haga las mismas preguntas. Respóndale como si fuera la primera vez que se las pregunta.
- Recuerde que cada pregunta, así sea la misma, para él es nueva al igual que cada respuesta.
4. RECIBIR REGALOS
A través del tiempo y en las diferentes culturas se han utilizado los regalos como un factor común para comunicar el amor (Chapman). Por lo tanto, es completamente natural que diversas personas se sientan amadas gracias a los obsequios que reciben, ya que con estos, sin importar su precio, se dan cuenta que la otra persona los han tenido presentes.
Así que lo que realmente importa es el esfuerzo que hay detrás de un regalo y el mensaje que este conlleva: “te amo”, “eres importante para mí”. Además, los regalos o estar físicamente presente (el tiempo) suelen ser muy valiosos para algunas personas, especialmente en situaciones de crisis, enfermedad o celebración.
Consideraciones
- En las primeras etapas de la enfermedad los regalos materiales son importantes; sin embargo, a medida que la enfermedad avanza, la comida favorita o los dulces adquieren mayor relevancia.
- Dele un pedazo de chocolate, un helado o un dulce que le guste.
- Dele un paquete sorpresa para abrir.
- Envíele una tarjeta por correo.
- Dele un iPod cargado con la música que escuchaba cuando era adolescente o adulto joven.
- Obséquiele un libro para colorear con algunos marcadores o crayones.
- Sea generoso con el don de su tiempo.
Lo que no se debe hacer
- No espere que el enfermo manifieste el mismo aprecio por los regalos que tenía antes de la enfermedad y evite darle lociones que puedan parecerse a una bebida debido a que puede ingerirla, tampoco le deje ver películas difíciles, o hacer crucigramas o leer novelas.
5. ACTOS DE SERVICIO
El propósito de los actos de servicio es aligerar la carga de la otra persona. Estos requieren pensamiento, planificación, tiempo y esfuerzo. No necesariamente se requiere que sean grandes o fuera de lo común, sino que sean útiles o significativos para la persona que los recibe; como por ejemplo: poner la mesa, pasear al perro, lavar los platos, pasar la aspiradora; etc. De hecho, valen más aquellos actos de servicio “pequeños y constantes” que uno “grande y único”.
Los cuidadores hacen innumerables actos de servicio para sus familiares cada día y es muy usual que estos sientan que el enfermo y el resto de familiares no aprecian su esfuerzo, amor y dedicación. Por esto, los actos de servicio en las personas con demencia han sido redefinidos como “ACTOS DE BONDAD”, los cuales ayudan a preservar la individualidad y la identidad del enfermo (Williams).
Consideraciones
- Tenga en cuenta que los actos de servicio pueden recordarle al enfermo su propia incapacidad para expresar el amor. Por esto, no le pida nada más allá de lo que este le pueda brindar.
- Recuerde que un acto de servicio como cocinar una buena comida para el enfermo, dependiendo de la fase de la enfermedad, puede no significar lo mismo que antes de que padeciera la enfermedad. Por lo anterior, tenga en cuenta que más que actos de servicio, se deben realizar actos de bondad para su ser querido.
- Mírele a los ojos cuando le hable. No importa lo que dice o cómo lo dice.
- Inclúyalo en las conversaciones, en lugar de hablar de él como si no estuviera presente.
- Mientras pueda, deje que le ayude en la cocina o con las tareas de la casa.
- Ayúdelo a arreglarse, maquillarse, afeitarse, peinarse y escoger su ropa.
- Si bien las personas con Alzheimer tienen problemas para tomar decisiones, se sienten devaluadas si no se les permite participar en aquellas que decisiones que tiene que ver con ellos. Por lo tanto, hasta que puedan hacerlo, deje que elijan entre dos opciones que hayan aprobado previamente, como por ejemplo en que color de camisa usar o que le gustaría comer.
- Cuando se queje o esté delirante, sienta empatía y distráigalo con algo agradable, o si han tenido un día difícil y usted se ha alterado en algún momento, dígale “siento lo que ha sucedido”.
Lo que no se debe hacer
- No desaliente al enfermo cuando todavía conserva la capacidad de querer ayudar.
- Encuentre pequeñas tareas que este pueda hacer como doblar la ropa y acomodarla, lavar los platos o alistar la mesa para sentarse a comer.
- Siempre que sea posible, permítale contribuir.
Recuerden que el amor ayuda a levantar suavemente una esquina de la cortina oscura de la demencia y que, a través de los pequeños actos de amor que tengan cada día con su ser querido, por más insignificantes que parezcan, podrán cultivar la conexión emocional en medio del olvido.
