Cuidar de un familiar con demencia o con la enfermedad de Alzhéimer representa una gran carga para el cuidador principal, no solo por la prolongación en tiempo del ejercicio del cuidado, sino porque el deterioro cognitivo que produce la enfermedad le exige al cuidador que esté pendiente de forma continuada del familiar enfermo en todas las actividades de la vida diaria, lo que va dejando poco tiempo a los cuidadores para poder atender sus propias necesidades y cuidar de sí mismos; se podría afirmar que los cuidadores de los familiares con la enfermedad de Alzheimer llegan a un momento en el que solo “viven para cuidar”.
Además del tiempo y de la sobrecarga física que implica el cuidar de un familiar con demencia, para los cuidadores es muy difícil de afrontar los trastornos cognitivos y los problemas de memoria que genera la enfermedad. El cuidador principal es el que vive en primera persona la pérdida del vínculo afectivo que tenía construido con el familiar, es el que ve cada día como su ser querido se va aislando progresivamente del mundo, es el que va perdiendo en cada acto del cuidado al familiar como lo conocía, ya que la demencia poco a poco va convirtiendo al enfermo en una persona completamente desconocida para los familiares; así el enfermo este físicamente presente, emocional y afectivamente no está disponible para el cuidador ni para el resto de la familia, lo cual es muy doloroso y muy difícil de asumir y aceptar.
Todos estos factores que inevitablemente están presentes en la enfermedad de Alzheimer, les generan un alto grado de estrés, cansancio, soledad y depresión a los cuidadores, los cuales inciden de forma negativa en su estado de salud física, mental y emocional; a todo este conjunto de síntomas se le conoce como: síndrome del cuidador. Es muy importante que el cuidador le preste atención, ya que pueden llegar a impedirle el poder continuar con las tareas del cuidado, pero especialmente porque puede llegar a afectar muy seriamente su estado de salud general.
Para poder serle útil a los demás, tiene que atender primero sus propias necesidades”.
A continuación se mencionan las señales o síntomas necesarios para que el cuidador conozca y les preste atención; ya que son estas las que le van a ir indicando si está sobrepasando sus propios límites físicos, mentales y emocionales, si está cansado y no puede más; y si es el momento de empezar a cuidarse y atender sus propias necesidades.
Los síntomas que conforman el Síndrome del cuidador, son los siguientes:
Cansancio físico y mental
Pérdida de energía, fatiga crónica o sensación de cansancio continuado; sensación de “no poder más”. Problemas de memoria, atención y concentración.
Problemas a nivel físico
Dolores articulares y musculares frecuentes, especialmente en las manos y la espalda; dolores de cabeza, malestares estomacales y digestivos; temblores en las manos y palpitaciones; etc.
Depresión
Sentimientos de tristeza sin motivo aparente: aparición frecuente e incontrolada de pensamientos negativos; pocos deseos de hacer cosas; falta de iniciativa y motivación; ataques de llanto sin causa aparente; falta de autocuidado consigo sí mismo; etc.
Ansiedad
Tensión y nerviosismo recurrentes; miedos sin ninguna causa aparente, sensaciones de ahogo, irritabilidad, debilidad o náuseas; preocupación intensa y continuada por cosas o acontecimientos que no tienen mucha importancia; etc.
El cuidador debe tener siempre presente, que la principal responsabilidad que tiene después de cuidar de su ser querido, es consigo mismo, y que debe llevar a cabo todas las medidas que sean necesarias para cuidar y proteger su estado de salud”.
Cambios frecuentes de humor
Enfado e irritación con bastante facilidad por pequeñas cosas o irrelevantes. “Acabar perdiendo los nervios” ante cualquier situación.
Trastornos del sueño
Problemas para conciliar el sueño, despertarse en la madrugada o tener sueño de forma permanentemente.
Soledad y aislamiento social
Poco interés por estar con el resto de familiares o grupo de amigos; y cambios en la forma como habitualmente trataba a sus familiares o personas cercanas.
Poco interés para realizar actividades diferentes a las del ejercicio del cuidado
No se toma el tiempo libre para cuidar de sí mismo y realizar actividades de diversión, esparcimiento o algún tipo de ejercicio o actividad.
Otros
Consumo excesivo de alcohol, cigarrillo, bebidas con cafeína o pastillas para dormir, alteraciones del apetito y del peso, facilidad para tener accidentes, etc.
A continuación, doy una serie de pautas de autocuidado que le podrán ayudar a los cuidadores a prevenir el síndrome del cuidador:
- Esté atento a la aparición de alguno de los síntomas o algún problema de salud: No se automedique; acuda al médico y lleve a cabo el tratamiento y las recomendaciones indicadas.
- Busque y pida ayuda siempre que lo necesite. Así que hable con sus familiares y coménteles sus sentimientos y los problemas de estrés y de salud que le está generando el cuidar de su familiar. Recuerde que el cuidado de su familiar enfermo es una responsabilidad de toda la familia.
- Reconozca y acepte sin ningún tipo de culpa que tiene todo el derecho a tener una vida propia; así que cuando sea necesario, delegue las responsabilidades de cuidado en otros familiares, amigos o personas externas.
- Busque a un amigo, persona cercana, o la ayuda de un profesional como puede ser un psicólogo para que hable de sus sentimientos, angustias y preocupaciones.
- Tenga y conserve unos hábitos de vida saludable: aliméntese bien y de forma equilibrada, intente realizar alguna actividad deportiva que le guste, si es posible todos los días o varias veces a la semana. Y evite el consumo de alcohol, cigarrillos, café o bebidas con altos niveles de cafeína.
“Tú eres tan importante para tu salud como ella lo es para ti”.
Terri Guillemets
- Respete y satisfaga sus necesidades de sueño y descanso: Aproveche en el día los momentos en los que su familiar está descansando, para que usted también descanse o para hacer alguna actividad que le guste y le de placer (leer, ver una película, hablar con un amigo, escuchar música, etc.); antes de acostarse evite comer alimentos pesados, y evite el consumo de café, bebidas alcohólicas o cigarrillos.
- Cuide su higiene y apariencia personal. Esto le ayudara a sentirse mejor, a aumentar su autoestima; y además es una forma de respeto para con usted mismo.
- No se aisle; no se encierre. Salga de su casa y vaya a pasear o al cine; busque a sus amigos o hable con sus vecinos e invítelos a que vayan a su casa.
- Asista a los grupos de apoyo que tiene el lugar donde vive, ya que allí conocerá familias y personas que están pasando por su misma situación; además, con ellos podrá compartir sus sentimientos y las dificultades que tiene con su familiar y con las tareas de cuidado; le podrán ayudar a encontrar soluciones y alternativas que usted no había visualizado antes; y hasta podrá hacer nuevas amistades.
- Planifique y organice las tareas y los horarios que dedica al cuidado, en el que incluya y reserve un espacio solo para usted y para hacer lo que le apetezca; mire la reserva de ese espacio como sus “momentos de respiro”.
- Intente mantener una actitud positiva hacia usted mismo y hacia la labor que hace. Valore su actividad de cuidador, ya que está haciendo una labor muy importante para su ser querido, su familia y la sociedad en general.
- Busque y haga actividades que le generen bienestar, así que intente mantener y seguir realizando algunas de las actividades que hacía y disfrutaba, antes de que su familiar enfermera.
- Practique y conserve el sentido del humor. Reírse de uno mismo y de nuestros propios problemas, además de que es una de las mejores herramientas para conservar nuestra salud mental; nos ayuda a tomar distancia de los problemas; y nos brinda la posibilidad de enfocarlos de una manera distinta y hasta ver posibles soluciones.
- Aprenda alguna técnica de relajación, e inclúyale dentro de sus hábitos de autocuidado; las técnicas que podría usar son ejercicios de respiración profunda y la visualización de imágenes positivas; o utilice cualquier técnica que a usted le sirva para desconectar, reducir sus niveles de estrés, ansiedad y malestar.
